【把握當下】我現在準備離別的是……

文/林黛嫚 |2023.07.16
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圖/聯合文學提供
有生之年,與家人創造許多美好的回憶,就能讓我們帶著這些回憶繼續向前行。(示意圖) 圖/123RF

文/林黛嫚

不管是動完手術,病理報告出來,或是出院後回診,醫師都沒有跟我談預後,或是五年存活率的問題。以現在的醫學而論,迅速而置人於死地的疾病已經很少了。如果得了重病,一般人都會積極接受治療,經過一段時間的努力,病情一再惡化,實在無可抵擋病魔的腳步,死亡才會降臨,如癌症末期、失智症、帕金森氏症以及漸進性的器官衰竭等。以我的狀況,腫瘤切除了,我的術後護理也很成功,醫生覺得至少現在談五年存活率沒有意義。北極熊寶寶目前在那個艱困環境的存活率只有百分之二十,但是小熊寶寶,熬過了冰雪融化的春天,熬過了食物匱乏的夏天,到了冬天牠就要離開母親獨立生活,但牠對這個世界仍然充滿興趣。一歲多的小熊寶寶都知道珍惜生命,何況我一甲子的人生有滋有味,仍想要繼續品嘗。

某天在電視上看到前立委楊玉欣接受訪問,談的是病人自主權的推動,《病人自主權利法》已於民國一○八年上路,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,強調病情告知本人、意願人具有選擇與決定權,以及透過預立醫療決定書保障五款臨床條件善終。主要是談善終的病人自主權,但立法精神也擴及任何一項醫療行為。

我想我是沒有資格談病人自主權的病人,因為自從例行健康檢查在婦科超音波看出不尋常之後,我為自己的病做的唯一一件自主的事,便是去找我一向信任的家庭醫師,目的是確認健檢中的「未明示狀態腫瘤」的狀態。除此,接著的任何一項醫療行為,即使醫師對將進行的手術做了詳盡的說明,我也只是被告知,而不是詢問我的意見。這樣的醫療行為結果可能是怎樣?有沒有其他的選擇?你同意嗎?我應該是同意的,因為我簽了同意書,然而和大部分病患一樣,我們對於病情被告知與被治療的選擇沒有自主權、優先權,沒有預先的醫療計畫。而且當衰老疾病死亡漸漸奪走個人身體、削弱意識時,以我們和社會的關係,親人家屬朋友,往往擁有比我們自身更大的決定權。

醫學當中最主要的困境就是有太多不確定性,醫學的發展也到了不再是醫師高高在上專斷決定一切的時代,大多數的醫師也認真把決定權交到病人手裡,但很多時候病人希望別人為他做決定。有一項研究調查發現,一般人發現自己得了癌症,百分之六十四的人表示要自己選擇治療方式,但調查對象若為剛診斷出得了癌症的人,則只有百分之十二希望自己做決定。《一個外科醫師的修煉》作者葛文德,在他的孩子生病時,當醫療小組得決定要不要為孩子插管時,醫師父親把決定權交出去,他希望醫師團隊做決定。葛文德這位醫師說:「行醫有行醫的藝術,生病也有生病的藝術。」一個病人必須知道什麼時候該聽別人的話,什麼時候該好好說出自己的意見。身為病人,我還在好好修煉病人的藝術。

那麼我知道自己的病情嗎?謹慎的C醫生一貫的說法是,一步一步來,意思是還沒走到那一步前,他不會多說什麼。記得我第一次詢問:我的病嚴重嗎?醫師沒有回答我,大約是我的問題太不精確,什麼是嚴重?如何定義?每個人對嚴重的體會都不一樣,而且對於行醫數十年的資深醫師,看過太多嚴重病患,也許每一個病患於他都是獨立的個案。

當治療走到這個階段,問自己的病嚴重不嚴重這個問題也是多餘的,反而是利用時間對我來說是重要的。葛文德《凝視死亡》提到心理學家卡騰森說:「我們如何利用時間,取決於我們覺得自己還有多少時間。在你年輕健康的時候,你認為人生的路還長得看不到盡頭,你一點也不擔心自己會失去能力。有人會告訴你這樣的話:『這個世界完全在你的掌握之中。』或是『只有天空是你的極限』。為了更光明的未來你願意投資多年時間以培養自己的技能,並尋求資源。然而如果人生的地平線近了,你發覺你在世上的日子不多了,而且充滿變數,你就會專注在現今,比較重視日常生活的小確幸和身邊的人。」

別上中位數的當

「只有天空是你的極限」,多麼迷人的句子,當下對於這個句子我只能讚嘆卻不能擁有。葛文德《凝視死亡》書中說了一個故事,一九八五年古生物學家古爾德寫一篇文章,題目是「小心別上了中位數的當」。古爾德得了腹間皮瘤,這是一種罕見而且致命的癌症,確診後他就去醫學圖書館查閱有關此症的最新科學文獻。他得到的訊息再清楚不過了,腹間皮瘤是一種不可能治癒的惡性腫瘤,自發現開始,平均存活時間的中位數只有八個月。這是個讓人心碎的消息,接著他開始研究病人存活時間的分布曲線。他是自然學家,當然不會只看中位數而是特別去注意變異,他發現其中有很大的變異,並非所有的病人都集中在存活時間的中位數,事實上大多數的病人都分布在曲線的兩端。此外整個曲線的右邊是很明顯的長尾,表示很多病人的存活時間可達很多年,遠遠超過八個月的中位數。這樣的曲線帶給他很大的安慰,他想像自己就像那些處於長尾的病人,還能活很久。果然,他在接受手術和實驗中的化療新藥治療之後,又活了二十年……

罹患疾病初始,我要告別的不是壞習慣,不是幸福人生,而是未來。此刻,我的信念是,病已經治好了。以後會不會再生病?可能會,或可能不會,不過那是以後的事,不是現在的我該去煩惱的事。

我躺在床上,一張加大雙人床,床墊品質甚佳,是我喜歡的軟硬適中。戶外酷熱三十四度,室內是輕涼的二十六度。屋內燈光寂暗,只有顯示冷氣在運作的那一螢黃燈。手機的蘋果音樂播放著紐約愛樂演奏的古典樂曲。就在此刻,還有多少時間,這個人生課題將要如何進行,會寫到哪裡,能不能寫完交出去……

不管還有多久,我只想和家人留下美好的回憶,寫作的人知道,生命的盡頭,回憶很重要。回憶是行進的舵,我們依賴回憶知道我們走過的路,讓回憶帶著我們繼續向前行。

(摘自《彼身》,聯合文學出版)

作者簡介

林黛嫚
小說家、散文家,曾任《中央日報副刊》主編、東華大學駐校作家、中國婦女寫作協會理事長。創作有散文《本城女子》、《時光迷宮》、《你道別了嗎》、《推浪的人》、《移動的夢想》、《寫作的美學與技藝》等,小說《平安》、《林黛嫚短篇小說選》、《粉紅色男孩》、《單獨的存在》等長短篇小說集。另編有《中副五十年精選》、《台灣現代文選小說卷》等。散文〈孤獨的理由〉獲選香港高考閱讀測驗考材。現任淡江大學中國文學系專任副教授,教授台灣現當代文學、文學創作、寫作訓練。

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