看見他們如何創造生命的寬與深 企鵝影展開跑

李祖翔 |2022.07.03
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小腦萎縮症病友協會首度舉辦線上企鵝影展,希望透過多面向的影像作品及文字,讓大眾認識疾病與勇敢面對的態度。圖/小腦萎縮症病友協會提供

【記者李祖翔台北報導】小腦萎縮症病友協會今年首次發起「線上企鵝影展」,展至29日,揭露患者及家人面對生命將傾的真實面貌及永不放棄的態度。

小腦萎縮症病友協會自2019年起每年舉辦一次「企鵝日活動」,企鵝取自發病初期為保持平衡、走路狀似企鵝的模樣,他們自稱企鵝家族,並取7月2日定為固定節日,數字72諧音更能加深大眾印象。

這次的影展,內容包含「企鵝影音(像)作品」、「病友圖文創作」、「企鵝樂團表演」、「名人網路直播會談」,希望藉由作品真實反映病友實際生活狀態,也透過文字讓創作者和觀賞者產生連結,感受病友世界,及看見永不放棄的精神與態度。

影展中有許多影像,主要是協會在去年拍攝的微電影《最後一哩路的祝福》,劇情是熱愛戶外運動與生活的主角,忽然接到疾病噩耗,擁有的一切慢慢被奪走,雖然曾經埋怨、恨過,卻決定用有限的時光留下最美的樣貌給家人。

故事改編自病友育秀的真實故事,影片是由在戲劇《我們與惡的距離》中飾演記者的高詩婷詮釋病友,開頭主角插著鼻胃管、眼裡閃現的淚光,觸動人心,而發病後無法生活自理的畫面也發人省思,特別是藝人白冰冰也出演了母親一角。

微電影劇情改編病友、台灣第六位捐腦者育秀。圖/擷取自影片

片尾露出了主角露牙笑容的畫,寫道:「雖然我無法決定生命的長度,但是可以創造它的寬度與深度。」主角是小腦萎縮症病友台灣第六位捐腦者育秀,年僅39歲。

協會指出,影展大部分是以罕見疾病病友為主角拍攝的影音作品,及分享患病以來如何接受與面對,且願意用自己的生命故事鼓勵更多人。7月也會舉辦5場快閃活動,藉由病友的才藝表演,拉近彼此距離,包括明白樂團結合復健對病友的意義。

影展網址:https://change.feversocial.com/tscaa


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