罕病家屬出書 記錄正向生活

李祖翔 |2021.12.03
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書中的主角努力為讀者簽書,感謝大家閱讀他們的生命故事。 圖/台灣結節硬化症協會提供

【記者李祖翔台北報導】社團法人台灣結節硬化症協會日前發表新書《快門下的幸福樂章》,由協會榮譽理事長李正德著作,記錄六名罕病青年、最值得紀念的生活點滴,李正德表示,「把負面情緒與字眼轉化成優美的文句」是最大特色,期待面對生命的正向力量能為病友及家屬解開結節,找回幸福、凝聚愛。

八年前李正德參與紀錄片《一首搖滾上月球》的拍攝,獲得金馬最佳原創電影歌曲獎,他是其中一位罕病老爸。繁華落盡至今,他依然奔走兩岸三地,讓人們認識結節性硬化症,也籌組病友療癒樂團,在各類公益活動上演出。為了喚起更多病友家庭勇敢走出來、二○一七年出版了第一本結節性硬化症病友的電影書《快門下的幸福》,今年又出版《快門下的幸福樂章》。

台北馬偕醫院遺傳科醫師林炫沛表示,由於結節硬化症患者臨床表現不明顯、難確診,所以曾有個案被誤判為惡性腫瘤,切除腎臟,影響終生。台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆說,慶幸的是,台大醫院二○一○年已成立整合門診,一次可看皮膚科、神經內科、腎臟科、泌尿科及胸腔科等,為患者擬定最佳治療策略。

他也相當肯定協會的付出,表示協會帶病友演出,讓家屬寫書、分享歡樂與奮鬥史,還一起幫助其他病友家庭,很不簡單。

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