體驗企鵝走路 認識小腦萎縮

李祖翔 |2021.10.14
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【記者李祖翔台北報導】「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」中華小腦萎縮症病友協會展開為期十天的「企鵝七二 搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」,其中劇團影片改編自真實故事的一段台詞令人動容,協會副理事長譚月蕙說,參與活動將能體驗不一樣的生命,理解病友對生命的熱愛與無奈。

活動昨在剝皮寮歷史街區開幕,由諧音企鵝的七二劇團帶來改變自真實故事的演出,男同學用輕佻的口氣問病友小娟,是不是不懂得怎麼做協調運動?

等老師用繩子綁住他手腳、再戴上雙層口罩,他動不了也無法開口才坦承,「這樣很痛苦」,老師說:「你能健康、幸福,是為了能夠助人,而不是奚落別人的困難。」一席話讓現場貴賓很有感。

往年在七月二日企鵝日都有活動,今年因疫情影響延後。

譚月蕙表示,小腦萎縮症的初期走路像企鵝,多來自遺傳,所以自稱「企鵝家族」,今年活動規畫「創作藝術區」、「親子DIY手作」與「企鵝祈福光明燈」等區,讓民眾留下祝福,很適合親子參與。

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