陳燕麟 擁抱不完美人生

文/彤彤 |2021.09.18
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選擇病理研究專業,希望為疾病找突破和答案。圖/陳燕麟提供
雖然身體的限制愈來愈明顯,陳燕麟(右3) 還是順利從醫學院畢業。 圖/陳燕麟提供
陳燕麟挑戰登長城,也終於做到了。圖/陳燕麟提供
曾獲得新北市優良勞工表揚。圖/陳燕麟提供
陳燕麟和未婚妻相知相惜,即將步入禮堂。圖/陳燕麟提供
陳燕麟是全台少數有在看診的病理科醫師。圖/陳燕麟提供
在朋友的幫助下,陳燕麟完成跑馬拉松的心願。圖/陳燕麟提供

文/彤彤

國三升高中那年,正是青春飛揚的年紀,陳燕麟竟被醫師判定罹患原因不明、只會愈來愈嚴重的「肌肉萎縮症」,當下,陳燕麟不但原有的理想幻滅,連繼續奮鬥的意志力也沒了。

陳燕麟是典型公教家庭子女,父親任教於中正大學,從小在嘉義長大,後來隨父母到美國進修。父親取得學位後,尊重子女的想法,留下陳燕麟和姐姐繼續在美國讀書,後來因姐姐不適應美國過於自由的學風,14歲那年,父母把姐弟倆帶回台灣。

竟被判罹患不治之症

國三積極備考那年,原本體育成績不錯的陳燕麟,發現大隊接力賽,自己竟然成為全班最拖腿的一棒,被誤以為是「故意不想跑」的害群之馬。隨著雙腳偶爾發軟無力,愈跑愈慢,經過繁複的檢驗,醫師晴天霹靂宣布:陳燕麟罹患的是肌肉萎縮症。

「當聽到這種病無法治癒,只能吃藥延緩症狀進行,我整個人都懵了。」當時讀高一的陳燕麟,想像中最嚴重的病就是癌症,內心還想著:頂多就是開刀、化療、吃藥……雖然身體會不舒服,卻不至於無藥可醫。沒想到,肌萎症是一種沉默的疾病,無聲無息,日夜蠶食鯨吞,默默讓生命枯萎乾涸……

恐懼死亡的腳步迫近

「這種病和漸凍人看似相同,同樣是基因突變導致,病症進行方式也類似,都是從腳先無力起,再往身體及四肢發展,但成因卻截然不同。」陳燕麟解釋,漸凍人是運動神經元出了問題,是神經病變導致身體無力,肌肉萎縮症則是肌肉組織產生病變,導致肌肉無法發揮原有的功能。

雖然學醫後,對這個罕病終於有了清楚的理解,但高一、高二那兩年,卻是陳燕麟生命中最灰暗的兩年,他懷憂喪志,怨天尤人,覺得「死亡離自己好近」,也擔心有一天在睡夢中,會因為胸腔肌肉喪失功能而停止呼吸……

為醫者自醫展開努力

高二時,病情加速惡化,陳燕麟怕父母擔心,常半夜躲在被子裡默默掉淚,完全看不見未來和希望,也發棄讀書和努力。直到升上高三,父親鼓勵他「何不念醫學系,日後醫好自己的病」,陳燕麟覺得爸爸說得「很有道理」,才收拾心情專心讀書。

幾天後,導師發了小紙條給全班同學,鼓勵同學若備考期間壓力大,可以和老師分享,陳燕麟在紙條上寫下自己體驗生死的心情,幾天後,老師送給他3本書,其中一本是乙武洋匡的《五體不滿足》,也就是這本書,讓陳燕麟走出低潮,重新找到奮鬥的勇氣,最後力拚考上輔大醫學院。

少見看診的病理醫生

「乙武洋匡先天沒有四肢,仍然樂觀活到今天,我有手有腳,只是走慢一點,有什麼好自怨自艾的。」話雖如此,陳燕麟坦言,過程充滿挑戰。就讀醫學院期間,他發現自己走路姿勢愈來愈怪,有些階梯逐漸跨不上去,必須靠同學扶一把,才能走上教室階梯。

通過艱難的學習及實習過程,順利取得醫師執照,陳燕麟選擇病理科作為自己的專科,希望有一天能找出更多造成肌萎症的基因密碼,而他的優秀表現,也被留在母校的耕莘醫院服務,甚至成為醫學院學弟妹的病理老師。

藉基因檢測解開謎霧

和一般病理科醫師「只在研究室看切片,協助臨床醫師判讀疾病發展狀況」大不相同的是,陳燕麟是台灣少數有在看門診的病理科醫師,而他看的病患,全都是和他症狀相同的肌肉萎縮症病友。

如今,陳燕麟身體失去功能的範圍擴大,他必須借助輪椅及移工從旁協助,才能順利移動及看診,但他始終沒有停下腳步,不斷兢兢業業於醫學研究……

「成為醫生後,我最大的成就感,來自幫病人找出疾病的答案。」在陳燕麟發病的年代,醫學領域還沒能發展出靠基因檢測來判定疾病,曾讓他和家人茫然摸索許久,如今有了基因檢測這項利器,即便疾病還是十分棘手,方向卻清晰了許多。

推全台罕病發聲計畫

他曾遇過一位70多歲的肌萎症病友,因5代家人中有1/3罹患此症,一直糾結於「家族詛咒」的惡夢中,後來經陳燕麟為他們做基因檢測,證實是基因遺傳導致,全家人才放開被詛咒的惡夢。也有不少媽媽,特地帶著肌萎症的孩子來見他,期待孩子像他一樣,樂觀、堅強,開朗又充滿柔韌的力量。

陳燕麟最近在募資平台上,進行一個3階段、共300萬元的「全台罕病發聲出版計畫」,除了出版《擁抱生命的不完美》的自傳書,第2、第3階段都是幫助肌萎症患者就醫的各項補助。「我既是醫生,也是病友,我有責任幫助民眾更加認識這種罕見疾病,同時讓大家看見肌萎症患者最迫切需要的支持。」



心靈夠強大

困難無所畏

曾經,女友一心認定和陳燕麟相知相守,但因為女方家人的全力反對,只好黯然分手。如今,終於遇到相知相惜的工作夥伴Chloe,兩人將於今年10月步入禮堂。

如今擔任肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟,積極推動公益地圖,希望打造對身心障礙者更友善的空間,也透過舉辦活動讓外界更認識肌萎症。

「這個病只有病友自己知道,別人不知道,如果不告訴社會大眾,我們的需求是什麼?結果很可能是:我們走不出去,別人也走不進我們的世界。」曾有人搭手扶持陳燕麟,結果施力不當讓他後腦著地,嚇得對方從此再也不敢伸出援手。「其實,只要讓對方懂得如何幫助肌萎症病人,我們很需要適時的幫助。」

陳燕麟常給病友一個觀念,「疾病禁錮的是我們的身體,不是心靈」,他也以身作則,參加許多耗費體力的高難度極限活動。「很多時候,我不覺得自己是病人。」陳燕麟在旁人的協助下,曾經參加跑馬拉松、登長城、上澳門塔……等活動,「只要心靈夠強壯,沒有人能限制我的一切,再大的困難,也有辦法克服和面對。」

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