認識肯納兒 生理退化但心智進化

文/財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡 |2021.07.17
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吉爾搭捷運,展露開心的笑容。圖/財團法人台灣肯納自閉症基金會提供

文/財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡

老師們一早走進行義路肯納基金會的庭園,就會看到吉爾已經坐在大門旁的椅子上,四目相對時也伴隨著一聲聲︰芬芳老師早安,師丈老師早安……芬芳老師泡咖啡,芬芳老師沒有便當……等等一連串連珠炮似自問自答、又像是長長的問候語。接著吉爾尾隨老師進班,老師桌上已經放好杯子,只等老師一放入茶包,吉爾就立即注水泡茶——這就是肯納園「管家」吉爾的例行公事。

吉爾會將體溫計放在他認為應該放的位置,烘碗機裡的筷子、湯匙、碗盤也都收在他認為應該收的位置。他還會一一點名哪位老師還沒來?哪位學員還沒到?打開冰箱檢查老師今天有沒有帶便當……周一到周五,每天都得把這些事項處理妥妥當當,吉爾管家才會安心。

工作時間到了,聽到老師的呼喚聲,吉爾會搶先說:上廁所、喝水……這意味著進班前吉爾還有一堆「準備動作」,這是吉爾與老師兩人之間心照不宣的默契,老師知道需要給出緩衝時間、等待他甘願了自己進班。不論工作或藝能課,甚至到KTV高歌一曲他的招牌歌《忘情水》,都難不倒他。現在的吉爾只有要不要(意願取向),沒有行不行(能力)的問題。

但吉爾在二○一九年生了一場病,住院一個月之後回到小作所,卻前所未有地拒絕再回到團體裡跟著作息按表操課。不過他還是天天在熟悉的行義工坊裡晃來晃去,碰到感興趣的課程就進團體。教保老師容許他待在一個感覺舒服的空間裡,有時給他一些小紙片,寫他想寫的、旁人看來像是畫符的文字。碰到他願意參與的工作項目,他不但操作準確、速度驚人,還有一套自己專屬的SOP呢!至於這套做事流程的養成,並非始於行義工坊,而是可以追溯到花蓮時期,甚至更早的「星語小站」階段。這一切全看在媽媽彭玉燕眼裡,她接受兒子想獨處的需求,「他都快四十歲了,會有自己想法也是應該的啊!」

和吉爾相處超過十年的社工主任周嘉瑜,則透過比喻來幫助旁人了解吉爾︰「就像我們從小上學,在中、小學階段都是由學校排好課程,我們照單全收。但是上大學以後,我們就要自己選課,上自己喜歡的課。從小到大上了二、三十年課的吉爾,現在不過就是要開始做大學生都在做的事情罷了!」

早產兒妞妞這幾年喜歡自己行動,不愛媽媽跟前跟後。母女一起參加肯納莊園的親子活動時,她更喜歡和其他肯納青年或家長互動。有些小作所學員的家長,會想替孩子安排其他的活動或學習,偶爾跟小作所請假,妞妞媽很能理解這種情況︰「想想看,孩子從進到小作所直到生理機能退化不得不離開之前,幾十年的時間,日復一日都在做著類似的事情耶!這些特殊的孩子也跟常人一樣需要變化、調劑,只是自己沒有能力安排。」

教保老師與家長都同時觀察到,心智年齡與生理年齡始終不相稱的肯納青年,在邁入三十歲中後期的輕熟齡年紀時,生理機能雖開始退化,心理卻進入了「想要自己做選擇」的階段。身心障礙者或許會比常人早些面對生理退化,但在心智方面,卻像一般人一樣仍然在成長,以他們自己的步調、朝著屬於他們自己的「成熟階段」邁進。

(摘自《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》,心靈工坊出版)

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