血友病患擺脫輪椅 日走10公里獲新生

陳玲芳 |2021.04.19
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血友病病友王華舘(左)向沈銘鏡教授下戰帖,相約兩年後百米競賽。 圖/台灣血栓暨止血學會提供

【記者陳玲芳台北報導】滿周歲即被確診為缺乏第八凝血因子的重度A型血友病患者王華舘,從十年輪椅生活中重新站起來,昨在「世界血友病日」活動中,向當年鼓勵他的「台灣血友病之父」沈銘鏡醫師下戰帖,相約二年後、醫師八十八歲生日時,「以百米賽跑一較高下」。

醫師一句話

他坦然接受手術

「原本不敢奢望人生會重現曙光!」五十歲的王華舘,因為沈銘鏡醫師的一句話:「你的人生,真的要這樣嗎?」激勵他接受手術,置換兩側髖關節和右膝關節,並透過復健找回行動力;雖然他現在走路會跛,但堅持每天健行至少十公里,讓身體享受流汗、和風吹拂的快感,也希望鼓勵更多病友走出家門。

走路對一般人來說是再正常不過的動作,但對早年的重度血友病患者而言,每跨出一步都是奢求;「對我來說,活著的每一天都是功課」,王華舘說,術後他成天拄著枴杖、雙腳抖個不停地練習走路,第一次擺脫枴杖自行行走時,一度感動到落淚。

台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題;早期台灣對於血友病的了解及關注都很少,除了對血友病充滿錯誤迷思,也因為治療藥物昂貴、擔心家庭負擔重,選擇放棄治療。

所幸在各界人士努力之下,一九九五年將血友病的治療納入全民健保給付中,加上不斷引進新型長效藥物,讓病友們獲得充分治療;他鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估,提升精準治療。

接納不完美

絕境轉換成動力

對於未來血友病醫療的發展,新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式,是臨床上一種突破性的新應用;而最令醫界期待的一勞永逸式的「基因治療」,目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗,備受各界期待。

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科教授彭慶添說,血友病是先天性血液凝固異常的出血疾病,在台灣仍以A型血友病患者缺乏第八凝血因子的患者居多,占八成以上。

過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期會造成肌肉萎縮、使關節健康惡化;建議病友選擇游泳、羽球及桌球等,避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量、減少出血情形。

金曲歌王「Leo王」昨響應活動,現場用歌聲勉勵病友勇敢追夢,並分享從小就被診斷是血友病患者,小時候也常常自怨自艾,幸好台灣的醫療進步,讓他能跟正常人一樣生活,他將別人眼中的「絕境」轉換成「動力」,終於在舞台上發光發熱; 他勉勵血友病友,切莫因疾病放棄夢想,應該接納生命中的不完美、勇於追求自己的夢想。

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