啟明首位台大生 將心比心讀社工

李祖翔 |2020.11.30
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高聖哲(右)獲罕病獎學金。圖/罕病基金會提供

【記者李祖翔台北報導】「他國三罹患罕病,視力惡化到零點○一,卻成為啟明學校創校一百零三年首位台大生。」現就讀台灣大學社會工作學系一年級的高聖哲,昨獲罕見疾病基金會表揚,拿到「金榜題名獎學金」,生病讓他懂得將心比心、多一分包容與體諒,明瞭每個人都有看不見的苦,而其他三百八十三名獲獎人的努力成果也化為他的前進動力。

高聖哲熱愛運動與音樂,升國三那年忽然視線模糊,起初母親不相信他的話,覺得又是在惡作劇,直到他說「能自己過馬路,是因為感覺得到車子沒在動」,才發現問題嚴重。配眼鏡沒用後,經各科醫師診斷,確診為罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」,視力急速衰退至零點○一,嚴重時只看得見色塊,分辨不了形體,住院治療長達半年,使肌肉無力,同時注射類固醇導致身材浮腫,深受打擊與挫折。

國三時看不清楚黑板,只能靠聽覺學習,但只要同學在聊天就聽不到老師講課,只得轉到台北啟明學校。啟明給他和媽媽很大的鼓舞,媽媽分享,當學校主任說「視障者只有兩種工作不能做,就是開飛機和開車」,意思是視障者的生活並未受限,他也幸運遇到一位充滿善意和溫暖的老師白淑瑜。

看節目調整語調  演講奪全國第3

在高聖哲眼中「好相處、很真誠」的白淑瑜,其實是隔壁班的老師,代國文、歷史課時注意到高聖哲原來很沒自信,演講表現不如意就失落,哽咽卻不敢哭出聲,於是開始鼓勵聖哲,一起調整說話方式、看綜藝節目,結果升高中那年參加視障演講比賽就拿到全國第三,成績也優異,台北大學法律系只差一分,繁星計畫考取政治大學政治系,最後選擇更適合未來發展的台大社工系。

高聖哲不因為視覺障礙放棄學習,反而把握機會讀書,運動愛好也不落下,籃球、保齡球都擅長,還笑說:「朋友都不相信我看不清楚,因為羽球打得也很好。」身障運動和田徑競賽都有好成績。

由台塑企業暨王詹樣公益信託支持、罕病基金會設立的「獎助學金」今年邁入第十八屆,頒發八個獎項,共三百八十四人獲獎,含括一百一十種罕病,計二百五十七萬七千元,衛福部長陳時中、罕病公益大使修杰楷都到場加油打氣。

受矚目的獲獎學子還有表演小提琴、就讀建中二年級的簡研弘,明知未來會肌肉萎縮,依然勤練小提琴,加入台北世紀青少年管弦樂團,珍惜還能學的機會,他說,自己也許無法成為職業小提琴家,盼用自身生命故事激勵人們,現在的他是樂團第一小提琴手。

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