軟骨發育不全小巨人 她成游泳國手

 |2020.07.07
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薇蓁罹患先天軟骨發育不全症,卻是游泳健將,薇蓁的爸爸雖然辛苦卻感到很驕傲。圖╱葉冠妤

【本報台北訊】伊甸基金會今舉行「身障家庭支持者心聲調查」發布記者會,調查結果指出,近8成身障家庭支持者擔心年老或離世後無人接手照顧,近7成則擔心被照顧者無法自立生活。在伊甸數位資料處理庇護工場工作7年的薇蓁,罹患先天軟骨發育不全症,小小人兒奮力在職場、游泳場上大放異彩,是眾人眼中的「小巨人」,更讓爸爸從不敢想像未來,到驕傲看著女兒發光發熱。

今年26歲的黃薇蓁,患有先天軟骨發育不全症,身高雖然只有126公分,卻像是伊甸數位資料處理庇護工場員工裡的「小巨人」。從剛開始1分鐘輸入30到40個字,直到現在已能輸入70個字,不只如此,從小愛游泳的她,更曾在全國身障國民運動會勇奪2金1銀,更破100公尺蛙式全國紀錄,去年還代表台灣參加在新加坡舉行的帕拉游泳世界系列賽。

薇蓁爸爸黃武傑說,薇蓁高中畢業後,原本擔心她進到職場會承受不友善對待,但伊甸有就服員、社工在旁協助,甚至針對薇蓁身形特製小SIZE椅子、腳踏墊,讓他安心不少。黃武傑說,對照過去在學校,總要自己幫薇蓁準備桌椅,伊甸的貼心舉動讓他很感動。

現在一心把目標放在2022亞帕運動會的薇蓁,每天下班後準時到運動中心游泳、重訓,嘴上總說不累的她,想向大家證明自己做得到。坦率的薇蓁說,游泳很開心,得獎則是很爽。一路陪伴薇蓁的爸爸說,原本不敢想像薇蓁的未來,但看著女兒逐漸自立,放下心中大石,「身障者走出去很難,但大家的相挺讓人安心。」

伊甸基金會在今年5月25日至6月10日以立意抽樣方式,針對伊甸日照/小作所服務學員的主要家庭支持者進行調查,共回收有效樣本191份,在95%信心水準下,正負誤差7.09%。

伊甸基金會指出,伊甸每年服務6萬個身心障礙家庭,不敢想未來、不敢好好休息放鬆、不敢生病及沒有資源,這樣的「三不一沒有」是目前身障家庭支持者的普遍心境,除沉重照顧負擔外,外界的不友善、歧視都是造成身障家庭瀕臨崩潰的原因。

調查指出,近6成(57.5%)身障家庭支持者認為「有隨時可求助的管道」是最迫切的需求,其次是喘息服務(43.1%)、經濟補助(41.4%);近8成(76.6%)身障家庭支持者,擔心自己年老或離世時無人接手照顧,近7成(69.7%)擔心被照顧者無法自立生活,其次是疾病問題(41%),顯示若透過身心障礙者培力與友善環境的協助,如日間照顧、日間作業所、職業訓練等服務,強化身障朋友自立生活能力與促進社區融合,都能減輕身障家庭的擔憂。

伊甸基金會表示,「身心障礙者服務計畫」幫助身心障礙朋友生活自理、職業重建,也協助失能家庭及家庭支持者喘息,呼籲大家一起相挺,打造有愛無礙的友善環境,詳請可搜尋「伊甸身障服務」或撥打0800-025-885。

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