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  膚復何求?打造美好 異外人生!
  2019/6/22 | 作者:陳玲芳 | 點閱次數:513 | 環保列印
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文/記者陳玲芳

異位性皮膚炎的嚴重性長期被低估,去年九月歐洲過敏與呼吸道聯盟發起第一屆全球異位性皮膚炎日,台灣順應國際趨勢,去年十月由台灣皮膚科醫學會理事長、台大醫院皮膚科醫師朱家瑜代表發起,邀請專家、倡議團體,籌組成立全台首個異位性皮膚炎病友協會,期許病友互相鼓勵、持續治療不放棄,打造美好「異外」人生。

「異位性皮膚炎」對多數人來說並非陌生名詞,而「癢」則是異位性皮膚炎最主要特徵,尤其夏天溼熱氣候,更是誘發病變的一大因素,因而有了「溼疹」俗稱。它常被誤認是微不足道的「皮膚過敏」小毛病,殊不知,中、重度異位性皮膚炎患者一旦發作起來,遠比一般人想像的嚴重幾十倍。不少病友常因外顯的皮膚症狀,從小到大都要遭受他人異樣的眼光,導致自尊心與自信心低落。

由於異位性皮膚炎病況長期被低估,歐洲過敏與呼吸道聯盟(EFA)特於去年九月十四日成立全球首屆「異位性皮膚炎日」,呼籲各界正視異位性皮膚炎對患者的影響。台灣也順應國際趨勢,由台灣皮膚科醫學會理事長暨台大醫院皮膚科醫師朱家瑜發起籌組,於去年十月二十八日成立全台第一個異位性皮膚炎病友協會,希望提升病友以及大眾對異位性皮膚炎的認知。

台灣皮膚科醫學會發言人暨台北及林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,相信透過病友會的力量,可以提供病友正確醫療以及就醫的資訊,讓病友走出孤立無援的困境,增加積極治療的動力。

推己及人 重拾自信

「有一種疾病,叫做異位性皮膚炎。聽說很多人嬰兒的時候都有,會一塊一塊紅紅的,會腫會癢,會不由自主地去抓,會讓你日夜無法入睡。如果緣分淺,這個病在你長大後就慢慢離開你了。如果緣分深,這個病就會一輩子跟著你,它會成為你最好的朋友,隨時隨地提醒你它的存在,不論是透過發癢、發紅、流血、流湯、掉皮屑,還是使你夜夜輾轉難眠。」

身為中重度異位性皮膚炎患者,胡鉞自去年十一月在一場有關異膚的衛教宣導記者會中,與YouTuber網紅阿滴一起現身說法後,即透過積極參與全台各地病友會活動,從推己及人、自利利他中找到成就感,重拾以往因深陷異膚泥淖而喪失已久的自信心。

去年十二月十五日,胡鉞在台北市長官邸咖啡廳以「異想天開系列:你知道我是這樣長大的嗎?」分享成長故事與治療心情;長期支持他的母親也到場聲援,母子倆都希望透過自身跌跌撞撞的慘痛經歷,幫助其他病友與家屬勇敢站出來、不放棄治療。

八成患者 引發憂鬱

胡鉞的主治醫師朱家瑜說,異位性皮膚炎患者的皮膚常因反覆抓癢而受傷,細菌或其他感染物也會趁虛而入。為了對抗入侵物,免疫系統會傳送更多發炎訊號到皮膚表面,造成皮膚更加泛紅與發癢,形成「愈抓愈癢、愈癢愈抓」的典型惡性循 環。

朱家瑜表示,只要病灶超過全身皮膚面積三成以上,就是中重度異位性皮膚炎,臨床觀察約四位成人患者中就有一位是中重度患者。國外研究指出,六成中重度患者一天有「超過十二個小時」搔癢難耐,一旦皮膚因搔抓出現傷口,恐將引發細菌、病毒、黴菌等感染,可能導致蜂窩性組織炎甚至敗血症等嚴重併發症。

此外,八成異膚患者會因為嚴重癢感而出現睡眠障礙;皮膚紅腫、脫屑也會影響外觀,讓患者自覺處於不健康狀態,迴避社交場合、導致社交孤立,進而引發憂鬱與焦慮心情,甚至影響工作,對患者身心及生活品質,造成極大負面影響。

生物製劑 打破僵局

朱家瑜表示,異位性皮膚炎並非單純皮膚問題,而是一種「免疫系統失調」的慢性疾病,患者因為絲聚蛋白 (filaggrin) 突變,導致角質層功能缺損、保護能力下降,因此皮膚容易喪失水分,變得乾燥脆弱,導致過敏物質可以更輕易入侵人體,引發免疫反應,產生搔癢感。

因異位性皮膚炎是一種過敏的疾病,所以常被誤會是因「食物過敏」或「免疫力低下」導致,其實患者多因季節變化、壓力或是對空氣中過敏原如塵蟎、動物毛髮等產生過敏反應而誘發,極少數是因為食物過敏引起,也與「身體太弱、免疫力差」無關。

此外,多數人認為「異位性皮膚炎長大就會好」。但據朱家瑜臨床觀察,約有三成患者是「長大也好不了」,或曾經緩解,但成年期又再復發,甚至也有患者是成人時期才發作,很難預估哪些患者長大一定會痊癒。一般來說,若嬰幼兒時期發作較厲害,長大就愈不容易好,病程可能長達數十年。

黃毓惠臨床觀察指出,中重度異位性皮膚炎可透過口服藥物、照光治療或溼敷療法等方式治療;雖然照光治療以及溼敷療法治療效果佳,但所需時間都較長,患者通常難以配合,若口服藥物難以使症狀穩定控制,就可能陷入無藥可用的窘境。

朱家瑜說,異位性皮膚炎具有「時好時壞、難以捉摸」特性,許多患者會因症狀無法穩定控制而感到灰心或放棄,用消極心態面對,或轉而尋求偏方與另類療法;所幸,現在已有針對異位性皮膚炎研發的生物製劑,可望打破目前的治療僵局。

病友協會義工胡鉞,分享去年夏天開始接受生物製劑治療心得,他說在接受治療前,全身皮膚面積超過七成都有紅腫及脫屑問題,除了搔癢外還有嚴重疼痛,幾乎無法出門。經過兩次治療,紅腫面積逐日縮小,脫屑與搔癢情形也好轉,皮膚逐漸恢復光滑,晚上終於可以安穩睡覺,白天也能重拾打籃球這項運動嗜好。

未來十年 美好年代

中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如表示,異位性皮膚炎最主要是「皮膚屏障異常」和「免疫系統過度活化」造成。他在異位性皮膚炎特診,看過許多被異膚糾纏患者,在求學工作階段屢遭歧視,生活處處受限,患者談起治療路上的「血淚史」,令人鼻酸。

「未來十年,絕對是異位性皮膚炎患者的美好年代。目前已經有好幾十種新藥,正在進行研發。」賴柏如說,台灣乾癬患者的治療進展,相較於異位性皮膚炎,已經大幅向前,達到「完全潔淨皮膚不是夢」;所幸,中重度異位性皮膚炎患者,歷經將近二十年等待,在治療上也有了一線曙光。

去年五月,賴柏如至美國紐約西奈山醫院(The Mount Sinai Hospital)皮膚科參訪,其皮膚科醫師和住院醫師人數為全美前三大,他們做了許多異位性皮膚炎最新臨床試驗和相關研究。此行他聽聞幾位嚴重異膚患者分享心路歷程,包括一名當地皮膚科醫師的先生,在接受新藥杜避炎(Dupilumab)藥物治療後,生活有了大幅改善。前年美國FDA核准此藥物後,去年七月我國衛福部食藥署也跟進,核准使用,讓台灣異膚患者可藉此找回潔淨肌膚,開展全新人生。
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