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  台港合作圓心臟病童迪士尼夢
  2017/7/20 | 作者:李祖翔 | 點閱次數:3553 | 環保列印
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  • 300名病童及家屬、義工、醫師一起遊香江,連續3天亢奮。圖/記者李祖翔
  • 中華民國關懷心臟病童協會曾為780名病童及家屬舉辦營隊,鼓舞孩子有信心對抗病魔,今年協會27歲,又有創舉!圖/中華民國關懷心臟病童協會提供
  • 300人在香港開心圓夢,並於海洋公園團體合照。圖/記者李祖翔
  • 圖/中華民國關懷心臟病童協會提供
  • 圖/記者李祖翔
    
文/記者李祖翔專題報導

中華民國關懷心臟病童協會曾為780名病童及家屬舉辦營隊,鼓舞孩子有信心對抗病魔,今年協會27歲,又有創舉!規畫1年,台、港醫師合作,邀病童89人、一行300人遊玩香港迪士尼樂園及海洋公園,為期3天的「開心圓夢行」7月10日落幕,平安返台,感人過程收錄於本次報導。

「我們是來圓夢的!」兩名病童8日在桃園機場興奮大喊,儘管醫師和工作人員各個神經緊繃、不敢有絲毫鬆懈,所有人還是深刻感受到孩子的喜悅。行前不少人反映:整晚沒睡,深怕一睡錯過了飛機。登機後沒有人補眠,一個個張大眼睛,望著窗外愈來愈小的城市和機上播放的卡通,一下飛機,更買了價值不斐的名產「小熊餅乾」,哪怕兩根冰棒要新台幣近300元,爸媽也捨得,而在鐘樓前的合影,他們比小孩還興奮。

第2天的迪士尼公園是重頭戲,星際極速穿梭、灰熊山谷極速礦車、鐵甲奇俠飛行之旅、巴斯光年星際歷險、反斗奇兵大本營降落傘、旋轉木馬和小熊維尼館都是大、小孩子夢想去的地方。物價高昂,卻有孩子玩具買了台幣4000元,媽媽無奈的說:「當作提前買生日禮物。」第3天的海洋公園,病童則搭登山纜車、海洋列車、滑浪飛船、摩天塔,參觀海洋奇觀、海洋劇場與海洋哺乳動物繁殖及研究中心,看人員如何教導海豚發聲。

童綜合醫院心

臟醫學中心執行長、中華民國關懷心臟病童協會名譽理事長黃碧桃三代都參與其中,已是阿公的他,是扛起病童身體狀況的重要角色,也不忘與病童互動、解說海洋公園的生態。

全團健康 旅程最大挑戰

黃碧桃說,許多成員心臟病已獲治癒,平安長大了,有大學生,也有成為了家長的,可還是有近20名重症患者,甚至返台後才要動手術。所有人的健康狀況,是旅程的最大挑戰。

除了5月分,協會幹部陸續到香港場勘、拜訪香港醫院心臟科及小兒科醫師,取得對方的支持,還捐了足夠的電解質補給品,讓孩子隨時補充養分,隨團的4名醫師及護理人員也不斷穿插其中,觀察是否有人不適、脫水。

當病童與家屬脫去協會T恤,換上漂亮服裝時,總幹事、祕書等人依舊穿上顯眼的黃色背心,定時定點站崗,就怕有人迷路或需要幫助,慶幸只有1人發燒、1人玩到暈眩,其餘無恙。

大學3年級、就讀建築系的廖偉修,是術後恢復良好的病童,小時候動過5次手術,現在身體健壯,還是系上籃球隊的隊員,這是他第2次到迪士尼,不過卻是第1次單獨出遊,心境更不同;有家長陪伴的大孩子,則是對刺激設施感到恐懼,深怕自己不適合,但家長都率先體驗,覺得沒問題再全家去玩。

各界善心 補助弱勢家庭

返程時,中華民國心臟病兒童基金會副執行長花玉娟很感動,因為有25年前受她關懷的病童前來與她相認,欣慰地說:「他現在很健康、很壯,這次和姐姐、姐夫和爸爸一起來!」她也提到,許多心臟病童及家屬是第1次出國,除了經濟因素,主要受限身體狀況,出國更不可能,這次有各界善心人士支持,弱勢家庭也有補助,她在整個氛圍中,充分感受到他們的喜悅。

晚間班機延誤2至3小時,一些家庭凌晨才從桃園機場離開,協會協助叫車、請人載送,並要求到家時要跟祕書或理事長報平安,家長又一次感動,在LINE的群組中寫下:「我們到家了,謝謝這幾天跟我們同桌吃飯、同車的朋友,包容我們家小麻雀每天嘰嘰喳喳的聲音」、「親愛的工作人員,有你們是大家的福氣,千謝萬謝,一切盡在不言中」、「家族7人,平安返家」、「父子倆已平安到家,感謝」……「平安」是一個平凡的詞彙,卻是這300人最大的期盼。有了這次的成功,協會相信,未來動手術時會更有信心與力量。

難得出國…病童笑容變多了

今年花、東有2/3的病童與家長是第1次出國,也有人第1次讓病童自己出遊,在「開心圓夢行」中,重症病童就有患有「單一心室」症狀的王灝、李佳樺和周紘旭,還有肺動脈狹窄、膽道閉鎖引起肝硬化、換肝的廖韋婷,大動脈轉位的馬冠晟等,但他們都留下美好印象。

27歲的周紘旭有心律不整的問題,他感性地說:「我住院的時間很長,一直希望出國看看;大學時大家的畢業旅行都選擇出國,我也高興的和大家討論要去日本還是哪裡,可是回家後,爸媽和醫生卻都說,考量我的狀況,建議不要去,我很難過,我是真的很想出國。」

旅程第1天晚上,協會還安排台、港病童相見,互贈小禮物,周紘旭代表上台致詞,分享自己對出國的期盼,更感謝醫療團隊:「因為你們,病童有圓夢機會;謝謝你們,鼓勵我們勇敢去玩。」

擔心病童不適,義工貼心的準備輪椅,海洋公園也通融,讓部分病童免去烈日下的排隊等候。李佳樺是最讓醫師緊張的,她嘴唇發紫、手也腫著,但她3天來沒有不適,非常開心,靦腆的說:「我從來沒有到過海洋公園,我看到鯊魚、魔鬼魚和派大星喔!」

在海邊長大的王灝,今年34歲,這次與孩子一起出遊。很多魚他都認識,也盯著玻璃窗、錄影,他露出難得的笑容說:「我和小孩子的願望都在這一次完成了!」

協會表示,雖然他們都已成年,甚至結婚生子,但病症的平均壽命約在40歲,未來能否平安度過一生,誰都沒有把握,但總是一臉沉重的病童和家屬,在這短短的3天裡,笑容明顯變多了。

心內膜墊缺損、二尖瓣閉鎖不全、未明示收縮性心臟衰竭並要定期服藥的大男孩呂東震,第1次出國,什麼都新鮮,連早餐體驗港式飲茶,都興奮的趴在魚缸上與大魚對看。他最喜歡迪士尼的綱鐵人飛行之旅,對看到頭暈的3D銀幕和震動印象深刻;在海洋公園特地買了造型指南針及吊飾,他緊握著吊飾說:「我想為這一次留紀念。」

帶5歲半女兒出國的王小姐一樣激動,孩子出生罹患先天性心臟病,全家不敢規畫遠程旅行,這次協會規畫了專屬旅遊,全家都振奮,她說,心臟病童智力、外觀都正常,但上一秒好好地說話,下一秒可能呼吸困難,開心的是,這次終於可以帶女兒坐上飛機、看看不同的建築、感受不同的溫度、體驗不一樣的人情味。

全心付出 因為我們是家人

這次夏令營是協會成立以來,首度在國外舉辦,也是初次與香港地區心臟病科醫師及病童家庭交流,在首日的歡迎晚宴中,醫師表達了誠摯的祝福,公益畫家更獻上手繪的69張人物畫像,還有6家媒體及紀錄片導演隨團拍攝,就希望給病童最好的回憶。

香港兒童心臟基金會執委會副主席暨瑪莉醫院兒童心臟科醫生周啟東大力讚揚出遊創舉,強調承辦活動的不易;兒童心臟基金會副主席鄭映歡也說,這樣的旅行是以前心臟病童不能做的,現在台港醫生一起合作,都可以了!

瑪莉醫院醫師翁德璋、香港兒童呼吸及過敏學會主席繆定逸等,都提醒病童注意天候引起的身體不適;台北榮總兒童心臟科主任李必昌則邀請大家舉起雙手,為香港醫生、工作人員、病童與家屬喝采;中華民國心臟病兒童基金會副執行長花玉娟更帶來「填一次資料,病童獎助金可以從小學領到大學」的喜訊。

「每次活動能這樣付出,是因為我們是家人。」中華民國心臟病童協會理事長秦芳玲分享,1位病童一直想去迪士尼,但去年8月往生,還有個病童曾跟她說,好想出去走走,今年3月,孩子面帶微笑,闔眼逝世了。為了實踐曾經答允要帶孩子出國的承諾,協會請來公益畫家元楷,畫下他們的身影,和其他67位病童一樣,在晚宴中致贈給家長,兩位家長說。

元楷為了這69張人像畫,整整1個月沒有接案,每張手繪耗時4個小時,傳達他的心意。從來不露臉的他,不只與每位病童及家屬合影、全程參與,還鼓勵:「相信你們可以成為最棒的自己。」
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